艾滋病患者小美患病后的艰难心路历程

2013-09-11 11:43来源:健康报
近日,中国性病艾滋病防治协会艾伯维艾滋病防治合作项目ai成长营在昆明 市举行,此项目重点关注艾滋病患儿的心理健康。活动中,国内首个被发现的经母婴传播的艾滋病患者小美(化名),讲述了自己患病后的艰难心路历程。 最不幸的第一 1993年,小美出生在云南省一个边陲

 近日,中国性病艾滋病防治协会艾伯维艾滋病防治合作项目“ai成长营”在昆明市举行,此项目重点关注艾滋病患儿的心理健康。活动中,国内首个被发现的经母婴传播的艾滋病患者小美(化名),讲述了自己患病后的艰难心路历程。

最不幸的“第一”

1993年,小美出生在云南省一个边陲小镇,父亲由于吸毒染上了艾滋病,而后又传染给母亲,在对病情一无所知的情况下,母亲生下了小美。“当时还没有人关注这个群体,因此也很少有人接受母婴阻断治疗,母婴传播几率一度高达33%。”云南省艾滋病治疗专家指导委员会副主任周曾全告诉记者。

2000年,年仅7岁的小美发病,幸好被正在当地做艾滋病调研的周曾全及时发现,并将其送到昆明市接受治疗。“在这之前,我国还未报道过经母婴传播的艾滋病患儿病例,她是第一个。”周曾全说。

但这个“第一”带给小美的,却是极大的困扰和沉重的心理负担。

小美说,刚开始时,并不知道自己得了什么病,对它的危害更是一无所知。但通过医院挂在墙上的宣传画以及每次开药时医生间的只言片语,她对自己的病有了一定的认知。“那时的主要烦恼是每天要吃抗病毒的药。”小美说,别的孩子都可以自由自在地玩,她却要每天早晚定时吃两次药。

 隐瞒病情成“最重要的功课”

2003年,小美父亲因艾滋病离开人世,母亲抛下刚上小学四年级的小美,远嫁他乡,此后便杳无音信。小美只能跟着爷爷奶奶一起生活。初中起,小美便开始了住校生活,住校后,她发现,隐瞒病情变得很困难。

“以前吃药都是早上和晚上在家各吃一次,只有家人知道。但在学校,住集体宿舍,很难隐瞒。”小美说,她曾试图躲在卫生间或者楼道角落吃药,时间长了,还是会被同学撞上。面对同学的质疑,小美起初谎称是糖块,同学马上提出也要吃,小美便只能推脱,同学不明就里,以为是她小气,这导致同学关系一度十分紧张。“大家都不愿理我,心里难受极了。”小美说,为了瞒,就得说谎,这也曾让她很焦虑。

小美把火儿撒在了药上,她开始私自停药。但很快,中断服药的小美感觉身体状况越来越差,“没办法,只能继续吃”。小美说,她经常会想,自己到底做错了什么,上天为什么偏偏让自己得这个病。“越想越难过,好几次都站在楼顶,想一死了之,但想到爷爷奶奶会孤苦伶仃,最终放弃了。”

最后,在周曾全的安排下,小美佯装生病休学了几个月,谎称是贫血导致的,“这样,就为吃药找到了借口”。慢慢地,同学们也不再过问。

爱情与病情势不两立

眼下,最为棘手的,就是谈恋爱、结婚。年过20的小美已出落得亭亭玉立,身边不乏追求者,但每当对方向自己表白时,小美却高兴不起来。该不该把实情告诉对方令她十分纠结。若如实告知,担心对方会因此拒绝自己,更担心会泄漏病情,“那样我就没法在这个地方待了”。

小美曾试探着问过几个追求她的男孩如何看待艾滋病,结果令她倍受打击。“怎么可能跟这种人在一起,得这病的能是好人吗!”听到这样的回答,小美心如刀绞。

现在的小美,已经能从心里接受自己是艾滋病患者这一事实。但她同时表示,“除非社会大环境发生变化,否则将把这个病隐瞒到底”。

专家视点

孩子,让我如何告诉你

云南省艾滋病关爱中心关怀部主任陈庆玲所在中心曾做过一个涉及42名艾滋病患儿的小样本调查,结果发现,凡父母健在的孩子,家长几乎都不同意告知孩子,理由是孩子小,不懂事,一旦告诉了小伙伴,孩子的生存环境就会很差。“另一个重要原因是,孩子一旦问起得病缘由,父母不知该如何回答。”陈庆玲说。

在陈庆玲看来,如何告知孩子患病这一事实,是一个会对其心理产生重大影响的问题。“获知自己患病,对任何人而言,都是一个强应激事件。但相比之下,成人在应激期后的情绪反应要比儿童稳定得多,因此,是否告知孩子以及如何告知决定了孩子的心理能否得到平稳过渡。遗憾的是,目前国内还没有针对这一问题的操作指南,国外也没有太多可借鉴的经验,只能慢慢摸索。”

陈庆玲说:“我们现在采取的是心理评估加监督的办法。”在告知前,对孩子的心理状况进行评估,根据结果来选择是否告知,如果孩子已经有了抑郁等问题,要首先对其进行心理辅导。对于已告知的孩子,要定期对其进行心理评估,以便及时发现问题。遗憾的是,国家对相关患儿心理问题研究投入很少。“很多相关研究项目几乎是空白的,没有经费支持。”周曾全说。

在告知方式上,采取的也是折中的办法——部分告知。“应让孩子随着认知程度的变化逐渐加深对病情的了解。”陈庆玲坦言,这些方法都在探索阶段,尚无定论。

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